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        江蘇舉辦公益活動 助力罕見病兒童美好未來

        2023年09月13日 21:37:36 | 來源:我蘇客戶端

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          9月13日,記者從江蘇省婦兒基金會了解到,近日,“為罕奔跑,點燃生命”「一塊走」公益百人走團暨「99 公益日」慈善募捐活動,在南京明故宮遺址公園舉行。

          江蘇省婦兒基金會副理事長宋曉輝,東南大學附屬中大醫院副院長沈楊,江蘇省婦兒基金會副秘書長湯承英,南京醫科大學附屬南京兒童醫院血液科主任方擁軍,南京中醫藥大學衛生經濟管理學院副院長、副書記蔣燕,南京摯愛罕見病兒童關愛中心創始人曾琦安、執行主任戴逸云,北??党桑ㄉ虾#┥锟萍加邢薰靖呒壥袌隹偙O徐艾莉、傳播和政府事務部高蘇亞,以及罕見病患者及家屬代表、愛心企業代表、大學生志愿者、新聞媒體等200 余人出席活動,共同支持罕見病公益,為罕見病兒童群體吶喊發聲。

          罕見病是發病率極低、患病總人口數極少的疾病的統稱,全球已知的罕見病超過7000種,中國罕見病患者約在2000萬左右。近年來,隨著國家政策的支持和國內生物醫藥、基因治療技術的進步,部分因基因缺陷導致的疾病治愈希望越來越大。為幫助罕見病患者解決部分診斷難、治療難、用藥難、負擔重等困境,同時促進罕見病藥物科研轉化,縮短罕見病兒童等待藥物治療的時間,江蘇省婦兒基金會·DMD兒童關愛基金特發起了本次公益活動。

          江蘇省婦兒基金會副理事長宋曉輝介紹了省婦兒基金會“我助婦兒康 兒童罕見病救助”項目,并對本次活動主辦方及各參與方的積極行動表達感謝,期盼社會各界積極加入到關注兒童罕見病救助的愛心行動中來,與省婦兒基金會攜手,讓關愛更專業,讓公益更有力,使每個人的生命都綻放光彩。

          杜氏肌營養不良(DMD)患者宋亦鵬作為罕見病患者代表,分享了自己與疾病抗爭的故事。盡管疾病對生活、學習各方面產生了極大影響,宋亦鵬仍以遠超于常人的努力,讀完了南京師范大學的應用數學碩士研究生。他表示,一路走來,得到了許多人的關心和幫助,如今學有所成,他希望能夠為社會、為罕見病群體作出自己的貢獻。

          南京摯愛罕見病兒童關愛中心創始人、患者家屬代表曾琦安也分享了自己10多年來,從單兵作戰為兒尋藥,到發起公益組織,為全體罕見病兒童奮力尋找希望的經歷。曾女士表示,一個人、一家公司的力量有限,但只要有更多的人匯聚起來,終能讓所有罕見病孩子都享受到好未來。

          13 歲的DMD患者小虎(化名)一直以來的夢想是當一名科學家,得知活動現場可以見到科學家,非常激動,連夜認真繪制畫作,并將自己的畫作送給葉國杰博士。小虎用稚嫩的聲音對葉博士長期以來為研制罕見病藥物作出的努力表示感謝,并希望終有一日可以站起來走路。

          在線下公益「一塊走」環節中,由罕見病患者及家屬、醫院代表、藥企代表、其他愛心單位代表、大學生志愿者等人共同組成的百人走團,開啟“為罕奔跑,點燃生命”走步活動?;顒蝇F場還設置了罕見病科普及募捐展區。聽過患者、家屬、科研人員、醫學專家們的真實分享后,感動了現場的觀眾和志愿者們,大家紛紛現場在募捐臺掃碼捐贈,獻出自己的愛心。

         ?。ńK新聞廣播/孫昕 編輯/國正)

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